După 31 de ani, am aflat ce boală am avut în adolescență

Am mai povestit aici despre momentul de răscruce al vieții mele - boala din adolescență, soldată cu o intervenție chirurgicală radicală (în speță, histerectomie) când încă nu împlinisem 15 ani. 

După cum scriam în urmă cu mai bine de un deceniu, medicii cărora le datorez viața și sănătatea nu reușiseră să găsească o explicație, respectiv un diagnostic clar definit. Ce aveam devenise evident în momentul în care au deschis, dar situația era atât de gravă și de înnebunitor de lipsită de sens, încât nimeni n-a putut înțelege cum de s-a ajuns la așa ceva. Pe biletul de externare au scris ”sindrom malformativ” (ceea ce în sine era corect, doar că foarte-foarte incomplet) și m-am resemnat că n-o să știu niciodată ce-am avut de fapt. 

Dar iată că am avut norocul unui medic ginecolog curios. Merg la el de-abia de anul trecut (după ce făcusem o schimbare, nemulțumită fiind de precedenta doctoriță) și omul mi-a plăcut din primul moment. Conștiincios, deosebit de atent, grijuliu, implicat - și, cu toate că asta nu e relevant în context, dar merită menționat, foarte simpatic și mucalit 🙂. 
Și după cum spuneam, din fericire, curios. Îi dusesem anul trecut toate actele medicale relevante (inclusiv cele din România, traduse în germană). Particularitățile cazului meu i-au atras atenția, între timp s-a documentat, iar la cel mai recent control de rutină am stat de vorbă mai în amănunt. 

După mai bine de trei decenii de la operație, în sfârșit, ȘTIU.

Nu-mi vine să cred că am ajuns să aflu, în sfârșit, dar (fie-mi scuzată repetiția), acum ȘTIU ce am avut. 
Absolut totul se explică, toate piesele au căzut la locul lor, puzzle-ul este în sfârșit complet. Rămăsesem cu multe semne de întrebare legate de simptomele de atunci și de probleme adiacente, care acum și-au aflat răspunsul. Le-am abordat pe rând și le-am elucidat. Pe toate.
N-am cuvinte să vă spun cum mă simt, ce ușurare și ce sentiment de ”closure” am. 

Așa cum se va vedea, din punct de vedere medical sunt un caz extrem de rar. Atât de rar, încât aproape aș zice că trebuie să fie și-o explicație de ordin karmic pe undeva - dar să nu intrăm pe tarlaua asta 🤫. 

Sindromul meu a fost descoperit în secolul al XIX-lea undeva în Europa și e cunoscut în principal după numele medicului care l-a cercetat cel mai mult, deși au fost mai mulți doctori care l-au studiat și și-au adus contribuția. Nu mă simt confortabil să-l precizez, dar asta nu mă împiedică să vorbesc despre el. Între timp am citit foarte mult pe subiect; spre deosebire de mijlocul anilor '90, astăzi există sute de surse de informare. De asemenea, am găsit platforme internaționale și grupuri de suport dedicate, dar momentul când aș fi avut nevoie de ele a trecut demult.

Pentru început, trebuie spus că sindromul ăsta e destul de rar - un caz din 5.000, ceea ce la prima vedere nu pare chiar ceva ieșit din comun, dar stați să vedeți 😀. 

Sindromul poate fi de două tipuri:

• Tip 1 (izolat) - o singură malformație. Deloc ceva îmbucurător, dar măcar nu ai decât o singură problemă. Frecvența este de aproximativ 70% din cazurile per total. 
• Tip 2 - o malformație, dar în plus este și afectare multiorganică. Respectiv, așa cum îi spune și numele, mai multe organe sunt afectate / malformate. Frecvența este de circa 30%.

Așa cum probabil vă imaginați având în vedere ce am scris mai sus, eu am avut tipul 2. Sau mai bine-zis am, că doar n-a plecat nicăieri și cu urmările lui trăiesc. 
În tipul 2 există patru variante, respectiv 4 organe / aparate care pot fi afectate. Poți avea una din ele, două, trei, sau chiar pe toate. Inclusiv astea sunt documentate statistic, în măsura în care a fost posibil. 

• Varianta 1: not great, not terrible. Organ vital, însă funcționalitatea nu-i este compromisă și dacă nu apare vreun ghinion teribil, se poate trăi cu ea absolut normal și mulțumesc-bine. Frecvență: 40% din cazurile cunoscute de tip 2.
• Varianta 2: asta e mai nasoală. Compromite calitatea vieții din mai multe puncte de vedere. Nu fatal, dar foarte, foarte neplăcut. Frecvență: 10-15% din cazurile de tip 2.
• Varianta 3: foarte nasoală. Dacă o ai, calitatea vieții e cam dusă pe copcă. Frecvență: 25% din cazurile cunoscute de tip 2.
• Varianta 4: asta e cea mai nasoală din toate patru. Riscul e vital. Frecvență: 20% din cazurile cunoscute de tip 2.

Din lista de mai sus, eu bifez variantele 1 și 2. Așadar pe cea mai frecventă și pe cea mai rară 😃. Cu varianta 1 e ok, nu mă deranjează cu nimic, trebuie doar să fac o analiză anuală pentru a monitoriza situația și a nu risca să fiu luată prin surprindere. 
Varianta 2 e mult mai supărătoare și mi-a amărât tare mult viața. Am făcut tot ce a ținut de mine ca să o gestionez (inclusiv o intervenție chirurgicală, la un moment dat) și astăzi e relativ ok, dar a fost ceva urât și greu. 
Din fericire, pe 3 și 4 le-am sărit (știu precis asta, fiindcă nu sunt acel gen de malformații care să fi putut trece neobservate). 
De când am aflat tot ceea ce știu astăzi, mă tot gândesc că măcar de-aș fi rămas numai cu varianta 1... 

Ei, dar abia acum vine cea mai interesantă chestiune. Dincolo de variantele din subtipul 2 prezentate mai sus, sindromul te cadorisește cu o malformație principală, ca să zic așa. 
Inclusiv aici avem mai multe posibilități, dintre care la mine s-a nimerit una dintre cele mai rare: frecvența este de 1 la 100.000 de cazuri ale acestui sindrom. Iar ceea ce-a declanșat asta a fost foarte grav, inclusiv pentru că a trecut mai mult de un an până când am ajuns la un doctor care-a văzut ce trebuia să fi văzut toți cei la care fusesem înaintea lui. Practic, în momentul operației eram într-o situație critică. 

”Cei mai mulți ginecologi nu ajung să vadă așa ceva niciodată în carieră, tocmai pentru că e atât de rar”, mi-a spus medicul. 
Se uita la mine cu un amestec de compasiune și, aș spune, respect. ”Nu-mi pot imagina ce-au însemnat toate astea pentru dumneavoastră, la vârsta aceea. Sper că ulterior ați avut parte de sprijin psihologic de specialitate”. 

M-am uitat nițel dintr-o parte.
- Eram în România anilor '90. Primii psihologi formați după reînființarea facultății de Psihologie abia terminaseră studiile universitare...
Ceea ce tocmai spusesem m-a făcut să mă gândesc la altceva. Cu titlu de curiozitate - cum ar fi arătat lucrurile dacă aș fi avut azi 15 ani și m-aș fi aflat în Germania?
- Dacă ne referim la deznodământ, sunt destul de sigur că n-ar fi fost nicio diferență. În teorie există și un abord conservativ dezvoltat în ultimii ani, dar e ceva deosebit de complex, cu foarte multe riscuri și șanse de reușită limitate. Din punct de vedere al calității vieții și evitării oricăror riscuri ulterioare, histerectomia rămâne abordarea de primă indicație - chiar dacă asta sună dur... Pe de altă parte, în Germania ați fi fost diagnosticată mult mai repede, așadar nu ați fi suferit atât de mult și operația nu ar fi fost atât de dificilă. Și bineînțeles, ați fi beneficiat de consiliere psihologică susținută. 

Cauzele sindromului sunt în bună măsură necunoscute, uitasem să spun. Între 40 și 50% dintre cazuri au determinare genetică, dar pentru celelalte nu s-a găsit o explicație. Teoretic aș putea face o analiză genetică pentru a afla dacă mă încadrez în cei 40-50%, dar nu văd rostul. N-ar fi decontată de asigurări pentru că nu ar mai avea relevanță după atât de mult timp. Iar din tot ce am pus cap la cap cu ajutorul medicului, nu există absolut nicio îndoială asupra diagnosticului. 

Cam asta 🙂. Cred că niciodată nu m-am simțit mai mult ca o învingătoare cum mă simt de când am aflat toate cele de mai sus. Ceea ce mi s-a întâmplat a fost teribil și atât de rar, încât în ziua de azi aș fi un caz de prezentat la simpozioanele de specialitate. 
M-am descurcat singură cu asta, mi-am trăit și procesat doliul cum m-am priceput și am făcut precum personajul Andy Dufresne din ”Shawshank Redemption”, care ”crawled through a river of shit and came out clean on the other side”.

Întotdeauna îmi va părea rău că mi s-a întâmplat asta. Enorm de rău. Dar astăzi sunt foarte mândră de mine.